お知らせ

JPA近畿ブロック交流集会

日時:2019年8月24日(土)13:00~8月25日(日)12:00まで

会場:しあわせの村 研修館(神戸市)

宿泊:しあわせの村 本館・宿泊棟(神戸市)

目の難病・横紋変性症に引き続き、パーキンソン病の治療を目指して、世界初の脳へのIPS細胞移植の治験が実施されました。また、PD-1阻害による新しいがん免疫療法により本庶先生がノーベル賞を受賞されました。
このように、今日、あたらしいちりょうほうがどんどんでてきていますが、これからは国・自治体や医療関係企業、研究機関に任せっぱなしではなく、患者が中心となって、保険制度等も含めた難病治療のあり方を考えていく時代が来ています。
こういった全体像について、西川京大名誉教授をお迎えし、また、今注目を集めている、がんの免疫療法について、京都大学再生免疫学分野教授の河本先生に解説して頂きます。
また、難病法が施行されて4年が経過しましたが、各地域での難病連の課題と取り組みについて情報交換したいと思います。

難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的な対策の充実を求める国会請願署名と募金にご協力よろしくお願いいたします

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チラシ

紀の国脊柱靭帯骨化症友の会(略称 和歌山OSL友の会)患者家族交流会

日時:2018年7月29日(日) 13時開場 13時半開演

場所:和歌山ビッグ愛 1203号室

紀の国osl友の会患者家族交流会開催。柳岡克子、車椅子の元気配達人。演題、生きる喜び、チャレンジ果てしなく、15時まで。その後交流会予定。講演どなたでもご参加下さい。

全国からの署名48万9499人分の国会請願署名の内和歌山県で集めた署名7936筆を県選出議員に手渡してきました。

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全国の動き 代表理事より新年のご挨拶

2018年は、障害者基本計画、障害福祉計画、介護保険計画、 医療計画と、自治体では多くの計画の見直しや策定が行われます。その計画づくりに参加されている加盟団体もあろうかと思いますが、これらの計画はこの 3月(地域によっては2月)議会に上程され、決定されます。ぜひともお住まいの自治体の動きを注視していただきますようお願いいたします。 昨年、難病対策課と長期間調整してきた特定医療費の支給認定が、却下されても、却下通知に指定難病名が記載されることとなり、障害者総合支援法の障害福祉サービスや就労支援を受ける際の証明として、使えることとなりました。私たちが諦めずに活動し、必要な事を説明し続けた結果によるものと思います。 難病制度施行から3年が経ち、今年は、難病法5年目の見直しに向け、動き始める時期となります。見直し検討にとって最も重要なのは地域情報、患者情報の実情把握等、皆さま方のお力による情報収集です。暮らしやすい社会づくりを目指し、力を合わせ、一歩一歩着実に前に、共に歩んでいきましょう。



わなんれんとは

和歌山県難病団体連絡協議会の和・難・連をとって


わなんれん


この名称には、難病患者・家族が一つの「わ」になって病気と闘い、
患者の思いを関係機関に訴え、
よりよい医療と福祉を実現するためともに力を合わせて、
生きていこうという思いが込められています。



みなさまへのお願い

現在15疾病団体で会員は1620人です。


このホームページは難病に関する情報の窓口として
難病患者のよりよい生活をめざして開設しています。


難病は原因もわからず、治療法も解明されていません。
患者の置かれている状況は、
経済的、精神的、肉体的に最も弱い立場にあります。


国の社会保障が益々後退していく中で患者・家族の人たちは、
希望を持って一生懸命闘病しがんばっています。


難病患者が安心して生活できるように
皆さまのご理解とあたたかいご協力をお願いします。